在歲月長河中，有一群特殊的老人書寫著別樣的人生——他們是成骨不全癥患者，也被稱為“瓷娃娃”。由于骨骼脆弱、行動(dòng)受限，他們的晚年生活壓力重重。

為提升罕見病老人生活質(zhì)量，中國福利彩票聯(lián)合北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，于2023年重陽節(jié)共同啟動(dòng)了“公益福彩 銀發(fā)守護(hù)——罕見病守護(hù)計(jì)劃”公益項(xiàng)目，至今已開展兩年，持續(xù)為罕見病老人送去溫暖與關(guān)愛。

聚焦“罕見”，守護(hù)“銀發(fā)”

成骨不全癥患者有著“易碎”的人生，患者會(huì)出現(xiàn)反復(fù)骨折、骨頭畸形生長、身材矮小等癥狀。這是一種無法完全治愈的罕見病，據(jù)統(tǒng)計(jì)，每12,000至15,000名新生兒中就有一名成骨不全癥患者，我國約有10萬多名患者。

2023年，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心通過對(duì)40-60歲成骨不全癥病友及家屬進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，由于身體狀況、經(jīng)濟(jì)條件和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平等多重因素影響，中老年患者對(duì)居家養(yǎng)老、社區(qū)養(yǎng)老、機(jī)構(gòu)養(yǎng)老和重度殘疾人陪伴服務(wù)等方面存在急迫需求。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人王奕鷗也是一名罕見病患者，她從思考自己的養(yǎng)老問題，延伸到對(duì)老年罕見病群體的關(guān)注。

“成骨不全癥患者的骨骼狀況呈現(xiàn)拋物線變化，小時(shí)候不斷骨折，二三十歲是最佳狀態(tài)，到四五十歲就開始走下坡路。”王奕鷗解釋，“老年患者不僅要面對(duì)正常老年人的生理退化，還要應(yīng)對(duì)骨質(zhì)疏松加劇等問題?！?/p>

來自福彩的公益支持，如同照進(jìn)罕見病老人們生活中的一束光，為他們帶來溫暖?！肮娓２?銀發(fā)守護(hù)——罕見病守護(hù)計(jì)劃”自2023年啟動(dòng)以來，持續(xù)為罕見病老人送出關(guān)愛，積極探索特殊困難老人養(yǎng)老服務(wù)路徑，號(hào)召更多社會(huì)關(guān)愛力量共同為罕見病人群提供幫助。

項(xiàng)目實(shí)施以來，通過嚴(yán)格審核，共為66位符合條件的罕見骨病老人提供了公益資助，有效改善了他們的生活條件。受助患者覆蓋全國范圍，年齡從50歲到87歲不等，70%的患者家庭經(jīng)濟(jì)來源為低?；驓埣惭a(bǔ)貼。

對(duì)于生活困難的罕見骨病老人來說，公益援助款起到了雪中送炭的作用。有的患者更換了新的輪椅，有的患者購買了對(duì)癥治療的藥品，有的患者為常年臥病在床的家人更換了護(hù)理床，既緩解了家屬的護(hù)理壓力，也讓罕見骨病病友的老年生活更加舒適。

每一筆援助背后，都是一個(gè)家庭生活質(zhì)量的提升，一份尊嚴(yán)的守護(hù)，一縷希望的傳遞。

讓“罕見”的他們被看見

公益的力量，不僅在于物質(zhì)幫扶，更在于喚起社會(huì)關(guān)注，讓“罕見”不再被忽視。為此，項(xiàng)目通過入戶探訪、線下活動(dòng)等形式，深入了解罕見病老年群體的真實(shí)狀況，記錄他們的故事，傳播他們的聲音。

2024年4月，項(xiàng)目組走訪山東菏澤、德州成骨不全癥患者家庭，見證了許多感人故事。

57歲的黨明田是項(xiàng)目受助者之一，在人生歷程中，他已記不清骨折過多少次，七歲時(shí)，他因雙腿肌肉萎縮開始拄拐；二十多歲時(shí)，一次胸部骨架粉碎性骨折后，他不得不與輪椅相伴終生。

雖然命運(yùn)多舛，但黨明田并未向困境低頭。他為自己的小超市起名“黨恩超市”，感恩社會(huì)的幫助；他用一本粉紅色的塑料皮筆記本，一一記錄下幫助過他的人和事。來自家人鄰居、社區(qū)政府、福彩和公益組織的幫助，為他的內(nèi)心注入溫暖，激勵(lì)他樂觀面對(duì)生活。

在德州農(nóng)村的一個(gè)小院里，張占民兄弟相互扶持著生活了幾十年。兄弟倆都是罕見骨病患者，多年來，兩人經(jīng)營著一家小店，用勤勞的雙手維持生計(jì)。

張占民是一位文學(xué)愛好者，即使身體受限，他依然筆耕不輟，多年的堅(jiān)持創(chuàng)作讓他獲得了多項(xiàng)文學(xué)獎(jiǎng)項(xiàng)，也結(jié)識(shí)了五湖四海的朋友，文學(xué)為他打開了一扇“門”，跨越身體限制，看見更廣闊的世界，他的故事，詮釋著“瓷娃娃”活出精彩人生的堅(jiān)韌精神。

2025年3月，“春日樂聚”線下活動(dòng)在山東濟(jì)南成功舉辦，來自河北、山東的5組老年罕見骨病患者家庭參加。對(duì)于出門不便的他們來說，這是一次難得的聚會(huì)。他們表達(dá)心聲，展望未來，在相聚和交流中收獲更多希望和信心?；顒?dòng)展現(xiàn)了罕見病老年群體的真實(shí)生存狀態(tài)，呼吁社會(huì)給與他們關(guān)注與支持。

“春日樂聚”活動(dòng)在濟(jì)南舉辦

“福彩的支持不僅是物質(zhì)幫助，更讓這個(gè)群體感受到社會(huì)的溫度?！?瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人王奕鷗在活動(dòng)中表示，銀發(fā)守護(hù)計(jì)劃給大家提供了非常重要的直接幫助，也讓大家在心理上得到很大的支持。

彩票公益金為罕見病患者提供溫暖助力

中央專項(xiàng)彩票公益金為罕見病公益事業(yè)提供了有力支持。2021年-2025年，財(cái)政部通過中央專項(xiàng)彩票公益金撥付專項(xiàng)資金3.22億元支持罕見病診療水平和實(shí)施能力提升，323家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院加入，支持超過9000例罕見病疑難病例，開展825場醫(yī)生診療能力培訓(xùn)。該項(xiàng)目將支持超過4萬例罕見病患者及家系的遺傳檢測。

這些資金主要用于兩個(gè)方面：一方面是早期識(shí)別罕見病患者，通過基因檢測精準(zhǔn)定位，盡早確診；另一方面是醫(yī)生培訓(xùn)，特別是讓基層醫(yī)生更好地掌握罕見病診治知識(shí)。

春風(fēng)化雨，潤物無聲。各地福彩公益金也在積極行動(dòng)，為罕見病患者們提供幫扶。在福彩公益金的支持下，針對(duì)罕見病患者的醫(yī)療援助、生活資助等項(xiàng)目不斷推進(jìn)，為這一特殊群體提供了多方位的援助。

長期以來，中國福利彩票始終秉持“扶老、助殘、救孤、濟(jì)困”的發(fā)行宗旨，持續(xù)支持老年人福利和養(yǎng)老服務(wù)事業(yè)發(fā)展，弘揚(yáng)中華敬老傳統(tǒng)文化。從養(yǎng)老院建設(shè)、居家適老化改造，到長者食堂建設(shè)、社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)支持等，福彩公益金在增進(jìn)老年人福祉方面發(fā)揮著重要作用。

福彩的“扶老”情懷，暖在心坎，落在行動(dòng)。一項(xiàng)項(xiàng)養(yǎng)老民生項(xiàng)目，一個(gè)個(gè)福彩公益身影，傳遞著黨和政府對(duì)老年人的溫暖與關(guān)懷。從老年人的“身邊、床邊、周邊”入手，不斷豐富完善養(yǎng)老服務(wù)供給，公益福彩持續(xù)為老人們織就暖心服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

來源：中國福彩網(wǎng)

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